Samuel is een barstensvolle ordner, soms grappig beschreven, soms droevig
24 mei, 2017 - /nieuws/1364/samuel-is-een-barstensvolle-ordner-soms-grappig-beschreven-soms-droevig.html
We hebben alles op papier, van Rijksoverheid, gemeente, dagbesteding en artsen, en het is ook lang niet allemaal saaie kost. In het zogenoemde persoonsbeeld van dagbesteding Rozemarijn staan ontroerende en grappige zinnen. Alleen al die persoonsbeschrijving: 'Samuel is een stevige kleine jongen met blond haar. Hij draagt een bril.' Even verder: 'Hij kijkt op een hele lieve manier.' Ook lezen we droevige strofen, juist omdat ze onomkeerbaar zijn, omdat we weten dat het nooit anders zal zijn...
Schrijftips van Sabine: 'Schittering' van Margaret Mazzantini
18 mei, 2018 - /nieuws/2091/schrijftips-van-sabine-schittering-van-margaret-mazzantini.html
Wat: “Schittering” van Margaret Mazzantini. Oorspronkelijke titel: “Splendore”. Waarom: Ik heb “Schittering” voor mijn verjaardag gekregen van iemand die dit een prachtig boek vindt. Hoe: Als ik eens zintuigelijk wil schrijven en veel metaforen wil gebruiken, kan ik dit boek als voorbeeld nemen. Opmerkelijk is dat “Schittering” door een vrouw is geschreven. Het verhaal gaat over twee jongens (later mannen), Guido en Costantino, die zich tot elkaa...
Een dag onderzoeken in Nijmegen: eng en fascinerend tegelijk
15 november, 2017 - /nieuws/1730/een-dag-onderzoeken-in-nijmegen-eng-en-fascinerend-tegelijk.html
Het is bijna aan het eind van een dag onderzoek in het RadboudUMC in Nijmegen. Samuel is er sowieso een beetje klaar mee, zijn ogen vallen dicht. Dokter Tjitske Kleefstra, naamgever van zijn syndroom, heeft eerder die week gesproken op een congres in Rome en is nu de spil van een keur aan onderzoeken, door een regiment aan artsen en therapeuten. We praten over het eventueel afbouwen van de dosering depakine tegen epilepsie, maar dan neemt de kans op onaangepast gedrag toe, doordat dat medicijn ...
Met alle aanpassingen is het best te doen in huize Vissers
1 februari, 2017 - /nieuws/1058/met-alle-aanpassingen-is-het-best-te-doen-in-huize-vissers.html
We zijn een gezin van aanpassingen. Het begon met de verhuizing naar drie straten verderop. In ons vorige huis konden we geen lift laten aanbrengen, dan hadden we alles moeten laten uitbreken. Een traplift was onvoldoende voor een jongetje zonder balans. We wilden een echte lift, met een deur en een plateau. Andere kinderen vroegen weleens of ze even naar boven mochten. Dat hadden ze thuis niet, een lift. Traplopen is ook nu, jaren later, te moeilijk voor Samuel. Twee, drie treden naar...
Samuel heeft een eigen harem: er zijn veel vrouwen die zorg dragen voor hem
17 mei, 2017 - /nieuws/1346/samuel-heeft-een-eigen-harem-er-zijn-veel-vrouwen-die-zorg-dragen-voor-hem.html
Samuel heeft het syndroom van Kleefstra, dat is genoemd naar ontdekker Tjitske Kleefstra. Bij haar mogen we binnenkort weer op consult in Nijmegen, om deelgenoot te zijn van haar voortschrijdende inzichten. Klinisch geneticus Yvonne Hendriks ontdekte dat Samuel 'Kleefstra' heeft. Nienke Scheurer is al sinds Samuel een jaar of twee was zijn neurologisch kinderarts. Ze weet alles van Samuel, ook hoe hij zich gedraagt tijdens een consult. Hij speelt het liefst op zijn muziekapparaatje tijdens...
Is ons huwelijk beter geworden door Samuel? We denken van wel
3 mei, 2017 - /nieuws/1322/is-ons-huwelijk-beter-geworden-door-samuel-we-denken-van-wel.html
Al die blije gezichten in de feestzaal waren een oase van geluk, met gelach als achtergrondmuziek. Mijn moeder van tachtig leek wel een jonge meid, mijn zus en haar drie prachtige dochters voerden de dansende meute aan, jongens van de voetbalclub leverden hun streken en Limburg was groots opgekomen, met oude bekenden, uit de tijd van de lagere school zelfs. De jongste zoon liep voorop in een polonaise, de oudste droeg zijn Argentijnse hoed met alle flair die in hem zit. Maar toen was Samue...
Dutch Memoir JUDAS Being Developed As A Series by Atlas & Amblin TV
13 oktober, 2017 - /international/news/1630/dutch-memoir-judas-being-developed-as-a-series-by-atlas-amblin-tv.html
Judas is the unbelievable but true story which follows Holleeder’s life as the youngest sister to Willem “Wim” Holleeder, the Netherland’s most notorious criminal mob boss. After serving as his consigliere for years, Astrid wrestled with the decision to take the biggest risk of her life: to turn against her brother after the brutal murder of their own brother-in-law. Judas is described as a story about family, betrayal and a woman’s journey of empowerment through the ...
Het is zo stil in huis als Samuel een weekend weg is
22 maart, 2017 - /nieuws/1192/het-is-zo-stil-in-huis-als-samuel-een-weekend-weg-is.html
Samuel logeert om het weekeinde. Na zijn verblijf in het kinderdagcentrum vertrekt hij dan vrijdags naar Ferm Rozemarijn, een buurtschap voor kinderen met een intensieve zorgvraag in Haarlem. Maandag in de namiddag is hij weer thuis. Zonder persoonsgebonden budget (pgb) zou logeren onmogelijk zijn, want het kost pakweg 500 euro per weekeinde. Het is soms alleen zo stil in huis als Samuel weg is. Op een vrijdagavond zoemt alleen de koelkast, de regen tikt tegen de ramen. Geen geluiden, geen...
Pop en literatuur (17): Deep Purple en T.S. Eliot
26 juni, 2018 - /nieuws/2147/pop-en-literatuur-17-deep-purple-en-t-s-eliot.html
Deep Purple bracht in 1969 ‘April’ uit. Het nummer is een kleine rocksymfonie. De beelden hierboven zijn afkomstig uit de film P2, waarin de band het nummer speelt in Duitsland, omgeving Stuttgart, in de buurt van een steengroeve. De band, slechts half in beeld, op de rug gezien, speelt de ouverture, terwijl mannen met bouwhelmen stoelen en lessenaars klaarzetten. Het heeft wat weg van een komische sketch, of een klucht, vooral doordat de beelden afgewisseld worden met beelden van...
Pop en literatuur (41): Noisettes en Harper Lee
11 december, 2018 - /nieuws/2382/pop-en-literatuur-41-noisettes-en-harper-lee.html
To Kill a Mockingbird (1960) is niet alleen een klassieker, het boek had ook jarenlang een bijzondere status omdat het boek het enige was wat Harper Lee publiceerde. Pas in 2015 kwam er een vervolg in de vorm van Go Set a Watchman , een roman die ze eigenlijk eerder schreef (in 1957), maar die later speelt dan To Kill a Mockingbird . De Britse band The Boo Radleys is vernoemd naar een van de personages, de kluizenaar Arthur ‘Boo’ Radley. Toch heeft de muzi...
Volg onze sociale media voor het laatste nieuws: