Dat kleine kereltje dat zijn grote, behoeftige broer tegen de berg opduwt
16 August, 2017 - /nieuws/1513/dat-kleine-kereltje-dat-zijn-grote-behoeftige-broer-tegen-de-berg-opduwt.html
Als dat het spectaculairst is wat er gebeurt, valt het alleszins mee. Vakantie dus, eerst een week in Limburg. Die tijd werpt nieuw licht op de verhoudingen binnen de familie. Intensief samenleven, oog krijgen voor details die normaliter in het drukke dagelijkse leven verstopt blijven achter vluchtigheid. We zien nu goed dat ook Samuel verandert, al blijft hij dan in heel veel dezelfde, behoeftige jongen. Hij accepteert meer door de jaren heen, ondanks zijn verzengende autisme. Het hard...
Het gaat goed
13 February, 2017 - /nieuws/1092/het-gaat-goed.html
“Jij vindt het ook gezellig, toch?” “Ik vind het ook gezellig.” “We voelen ons alle vier beter als we samenzijn. Dat zie ik.” “Ik heb wel het idee dat je weer hoop krijgt omdat ik hier vaker ben.” “Waarom zou ik geen hoop mogen hebben?” “Mogen, mogen.” “Ik voel me gewoon stukken beter als ik iets van hoop heb.” “De liefde is er niet.” “Die is er wel hoor. Ook bij jou. Dat voel ik. De liefde is ondergesneeuwd. We moeten...
Een dag onderzoeken in Nijmegen: eng en fascinerend tegelijk
15 November, 2017 - /nieuws/1730/een-dag-onderzoeken-in-nijmegen-eng-en-fascinerend-tegelijk.html
Het is bijna aan het eind van een dag onderzoek in het RadboudUMC in Nijmegen. Samuel is er sowieso een beetje klaar mee, zijn ogen vallen dicht. Dokter Tjitske Kleefstra, naamgever van zijn syndroom, heeft eerder die week gesproken op een congres in Rome en is nu de spil van een keur aan onderzoeken, door een regiment aan artsen en therapeuten. We praten over het eventueel afbouwen van de dosering depakine tegen epilepsie, maar dan neemt de kans op onaangepast gedrag toe, doordat dat medicijn ...
Zomervakantie
10 July, 2017 - /nieuws/1449/zomervakantie.html
Zomervakantie Het studiejaar van de Schrijversvakschool was afgelopen. Ik moest Carina uit het eerste jaar gaan vertellen dat ze na de zomervakantie niet terug hoefde te keren. Ik was haar mentor. Ze kwam lachend binnen en ik zei haar plaats te nemen. “Je hebt voor vier van de zes vakken een onvoldoende gehaald,” zei ik meteen, “dat is te veel.” “O?” zei ze. “Wat bedoel je?” “Je bent niet door,” zei ik. “Maar je moet niet denken dat je niet ku...
RESIST Festival haalt ruim 65.000 euro op voor #SheDecides
10 February, 2017 - /nieuws/1080/resist-festival-haalt-ruim-65-000-euro-op-voor-shedecides.html
Het RESIST Festival werd vorige week in het leven geroepen door schrijver Willem Bosch , als fundraiser voor burgerinitiatief #Ploumen4Women dat ontstond op Twitter. Samen met Pakhuis de Zwijger, uitgeverij Lebowski, Vrij Nederland en platenlabels Top Notch, Dapper en Noah's Ark besloot hij met een festival geld op te halen voor het gezinsplanningsfonds She Decides van minister Lilianne Ploumen. 'Bosch had slechts tien dagen om het festival op poten te zetten, maa...
Boosheid op Samuel is vooral uit machteloosheid, of uit ongeduld
28 June, 2017 - /nieuws/1421/boosheid-op-samuel-is-vooral-uit-machteloosheid-of-uit-ongeduld.html
Een knuffelbeer is hij sowieso, maar verder is de situatie toch een beetje anders. Wat is trouwens boos? Het is moeilijk kwaad worden op het kereltje, juist omdat je veel niet kunt uitleggen. Hij is zich vermoedelijk van geen kwaad bewust, hoewel we dat niet helemaal zeker weten. De andere twee jongens kun je vragen hun kamer eens op te ruimen. Je kunt het desnoods eisen. Als zelfs de hoge toon niet helpt, geef je het op of je neemt maatregelen, al naar gelang de stemming. Bij Samuel ...
Ik heb geleefd #38: ‘Vroeger werden mensen met mijn ziekte niet ouder dan twintig, ik ben dertig’
7 October, 2019 - /nieuws/2799/ik-heb-geleefd-38-vroeger-werden-mensen-met-mijn-ziekte-niet-ouder-dan-twintig-ik-ben-dertig.html
Zijn vrienden schrokken toen ze de video zagen: ‘Je gaat toch nu nog niet dood, Martijn?’ Martijn stelde ze gerust. Nee, als het goed is nu nog niet. Maar laten we eerlijk zijn, de kans is aanzienlijk dat hij veel eerder overlijdt dan zijn kameraden. Martijn van Rees (30) speelt de hoofdrol in een spotje van de overheid. ‘Ik heb te horen gekregen dat ik doodga, maar tot die tijd leef ik’, luidt de begeleidende tekst. De video is onderdeel van een campagne die palliatieve zorg bes...
Ik heb geleefd #6. Had Wim (61) een wensenlijst, dan zou daarop ‘niet ziek zijn’ staan
18 December, 2018 - /nieuws/2395/ik-heb-geleefd-6-had-wim-61-een-wensenlijst-dan-zou-daarop-niet-ziek-zijn-staan.html
Wim Pruim (61) kromt zijn rug en trekt zijn trui omhoog. ,,Kun je hem zien?’’ Tussen zijn schouderbladen prijkt een tatoeage. Het is de naam van zijn vrouw Froukje in Chinese tekens. Op zijn onderarm staan de kleinkinderen, de vijfde paste er nog net bij. Zijn familie komt op één in zijn leven. ,,Daar ben ik het meest trots op. Dat we het goed hebben gedaan, mijn vrouw en ik.’’ Zijn eerste tatoeage herinnert hij zich nog goed. Het was een opwelli...
Samuel is een barstensvolle ordner, soms grappig beschreven, soms droevig
24 May, 2017 - /nieuws/1364/samuel-is-een-barstensvolle-ordner-soms-grappig-beschreven-soms-droevig.html
We hebben alles op papier, van Rijksoverheid, gemeente, dagbesteding en artsen, en het is ook lang niet allemaal saaie kost. In het zogenoemde persoonsbeeld van dagbesteding Rozemarijn staan ontroerende en grappige zinnen. Alleen al die persoonsbeschrijving: 'Samuel is een stevige kleine jongen met blond haar. Hij draagt een bril.' Even verder: 'Hij kijkt op een hele lieve manier.' Ook lezen we droevige strofen, juist omdat ze onomkeerbaar zijn, omdat we weten dat het nooit anders zal zijn...
Samuel heeft een eigen harem: er zijn veel vrouwen die zorg dragen voor hem
17 May, 2017 - /nieuws/1346/samuel-heeft-een-eigen-harem-er-zijn-veel-vrouwen-die-zorg-dragen-voor-hem.html
Samuel heeft het syndroom van Kleefstra, dat is genoemd naar ontdekker Tjitske Kleefstra. Bij haar mogen we binnenkort weer op consult in Nijmegen, om deelgenoot te zijn van haar voortschrijdende inzichten. Klinisch geneticus Yvonne Hendriks ontdekte dat Samuel 'Kleefstra' heeft. Nienke Scheurer is al sinds Samuel een jaar of twee was zijn neurologisch kinderarts. Ze weet alles van Samuel, ook hoe hij zich gedraagt tijdens een consult. Hij speelt het liefst op zijn muziekapparaatje tijdens...
Volg onze sociale media voor het laatste nieuws: